стаття

Аутизм і гіперчутливість. Рефлексії

 З першого дня було зрозуміло, що мій син відрізняється. У нього був відсутній той мрійливо-напівсвідомий погляд, як у більшості новонароджених. Він був незвично жвавий і бадьорий з інтенсивним зоровим контактом. Медсестри в пологовому відділенні називали його «маленьким професором» або «Ейнштейном». Інші казали: «він – стара душа». Що ж вони бачили, коли дивилися йому в очі? 

  З часом ставало зрозуміліше. Годувати його грудьми було можливо тільки в умовах повної тиші, оскільки при будь-якому звуці він в тривозі відривався від мене, схвильовано повертав головою туди-сюди, гарячково шукав джерело шуму, одночасно плакав через голод. Коли йому нарешті вдавалося заспокоїтися та знайти груди знову, він так жадібно пив, що вже за кілька хвилин у нього починався біль у животі – набагато раніше, ніж він насичувався, – і він починав кричати від болю. Як тільки біль відступав, відчуття голоду ставало таким сильним, що весь цей відчайдушний процес починався знову. Годування перетворилося на нескінченну історію, і залишати дім ставало майже неможливо. 

  Та й виходити з дому не було приємним досвідом. Гавкіт собаки. Плач іншого немовляти. Звук руху транспорту. Все це його тривожило. Навіть у безпеці нашого будинку раптовий звук, такий як чхання, кашель або дзвінок телефону, викликав інтенсивну реакцію переляку, що закінчувалася панічними криками. Прибирати пилосмоком, звісно, було неможливо. Запрошувати гостей – особливо мам з їхніми дітьми, які могли видавати несподівані звуки будь-якої миті, – було кошмаром. Ідилічні мрії про те, як я відвожу свого малюка на курси масажу або плавання, швидко відійшли у розряд немислимого.

  Що відбувалося? Задовго до того як сину поставили діагноз «аутизм», я знала, що він чутливий. Надзвичайно чутливий. Я знала задовго до того, як зрозуміла природу аутизму, що в мого сина немає фільтрів – що світ проникає в нього та перевантажує його. Напружений, пильний погляд його очей, який іноді здавався мудрим і знаючим, і часто бентежив людей, говорив, як каже Гордон Ньюфелд, про «надприродну обдарованість». 

  Мій син сприймав більше, ніж його мозок міг опрацювати. І його мозок, щоб впоратися з цим всім, працював дуже, дуже важко. Доктор Ньюфелд говорить про швидке зростання мозку немовлят-аутистів, оскільки їх мозок намагається опрацювати масу сенсорної інформації, яку вони отримують в результаті проблем в їх системі сенсорної фільтрації. Це швидке зростання може навіть призвести до збільшення об’єму голови. Це точно про мого сина. Лікарі помічали його незвично велику голову. Нічого небезпечного, нічого дійсно тривожного, але достатньо помітно щоб лікарі продовжили це вимірювати. Я чула, що в Ейнштейна теж була велика голова у дитинстві, тому намагалася не хвилюватися. Можливо моя дитина справді була дуже розумною.

   Так, він дійсно був розумний. Але це була не вся історія. Інтуїтивно я почала організовувати світ навколо нас, щоб зробити його більш «прийнятним» для мого сина. Я чинила спротив тиску «загартувати його» і замість того намагалася зменшити кількість подразників та захистити його від перевантаження – як сенсорного, так і емоційного. Я робила це інтуїтивно – не стратегічно, хоча, як з’ясувалося, ці дії були мудрими. Доктор Ньюфелд каже про те, що дорослим потрібно взяти на себе завдання системи фільтрації сенсорної інформації своєї гіперчутливої дитини. Озираючись назад я розумію, що саме це і робила. 

  В той самий час я грала з сином якомога більше – співала, танцювала, грала в хованки, вигадувала ігри зі звуками та виразами обличчя, дуже старанно працюючи над тим, щоб залучити його до нашого спільного світу. Коли мій син став дошкільням, ми почали придумувати історії, писати «книги» про неприємні явища, наприклад про те, наскільки страшні ігрові майданчики чи що ти відчуваєш, коли чуєш плач немовляти. 

  Життя було надзвичайно інтенсивним та виснажливим. Я працювала дуже багато, але принаймні мій син розвивався. У віці 3 років він сам почав читати. У віці 5 років почав сам шукати цікаву йому інформацію у Google (в той час його пристрастю були екзотичні музичні інструменти), і він намагався створювати свої перші «симфонії». Він також почав розповідати мені про своє світосприйняття. Як він міг чути окремо кожен інструмент з групи, як він грає – ось чому великі оркестри та класична музика були для нього «занадто»; як йому потрібно було торкатися речей весь час, коли ми були у супермаркеті, бо інакше повітря поглинуло б його. Він чітко говорив мені, що вбирає стільки окремих деталей, що йому важко триматися за все це та скласти в єдине ціле. І це дійсно лякало.

 З віком моєму синові ставало ще страшніше. До загальної картини додалися питання про розділення. Я й не усвідомлювала наскільки моя сильна прив’язаність до мого сина захищала його й компенсувала його гіперчутливість. Я не усвідомлювала, як важко працювала, щоб «утримати» його увагу та допомогти йому зосередитися на мені. Я інтуїтивно налаштовувала танець прив’язаності з ним, щоб з’явилася можливість «зібрати його, отримати погляд, посмішку та кивок», як це описує доктор Ньюфелд, і «пробитися» через рій деталей, які його пригнічували, аби «сплести» гамак, в якому б він міг відпочити. Цей «гамак» прив’язаності завжди був крихким у певному сенсі – він був глибоким, але легко рвався і потребував ретельного захисту. Тож не дивно, що він зазнав шкоди під тягарем стимулів, які приносить школа.

  З початком школи, в нашому гамаку прив’язаності утворилися величезні діри. Мій син падав крізь них. Він не міг триматися мене настільки міцно, щоб бути емоційно захищеним. І він точно не міг впоратися з сенсорною какофонією. Тож він поступово почав втрачати жвавість в очах. У мого сина завжди були моменти перевантаження, коли він випадав із реальності, але тепер ці випадання стали системними. Я відчувала, як син віддаляється, відходить від мене. Я відчувала величезну печаль з цього приводу. Але я також бачила, що це йому необхідно. 

  Те, що відбувалося, було нестерпним для нього. Як описує Гордон Ньюфелд, коли на карту поставлено виживання, мозок намагається захистити дитину від нестерпних ран, знижуючи чутливість чи «вимикаючись» – на рівні сенсорики, емоцій чи стосунків. Ціна за цей стратегічний хід мозку висока – «застрягання» в розвитку, яке несе з собою купу проблем (імпульсивність, проблеми агресії, наприклад), не кажучи вже ціну в контексті розкриття особистісного потенціалу. Звісно, я з усіх сил намагалася втримати сина. Я відчайдушно намагалася компенсувати ще більше, ніж раніше. Я боролася за розуміння і підтримку в зовнішньому світі. І – я грала і грала, і ще раз грала з ним.

  У цей час ми почали знімати кіно. Ми вигадували всілякі історії; ми розігрували всі можливі стихійні лиха: землетруси, цунамі, вулкани; ми вмирали, сумували та поверталися до життя знову і знову. Ми навчилися монтувати фільми та підкреслювати емоції в історії, додавши відповідну фонову музику. Коли ми закінчували, ми знов і знов переглядали наші фільми. Все це ми робили разом. Це зміцнило нашу прив’язаність. І це емоційно підтримувало сина, не давало потонути у школі. 

  У цих фільмах він грав з емоціями – тривогою, агресією. Або ставав могутнім музичним супергероєм, чиї чарівні композиції рятували ситуацію. Доктор Ньюфелд наголошує на важливості гри, особливо для людей з гіперчутливістю. Я впевнено можу свідчити про її рятівні властивості – не лише для мого сина, але й для дітей-аутистів і підлітків, з якими мені довелося працювати. Хай то створення фільмів, малювання чи гра на фортепіано, чи гра у хованки, чи відтворення травматичних подій, чи просто біг та стрибки разом – будь-який вид гри, який утримує увагу дитини й змушує її очі сяяти – це «королівська дорога» до зцілення і зростання. І слава Богу, що нас інтуїтивно до цього тягне.

  Моя подорож з сином досі є дуже складною. Навіть у підлітковому віці він все ще закриває вуха при раптових звуках, губиться в просторі, коли перевантажується, гойдається годинами у своєму гамаку, щоб заспокоїтися, або ставить одне й те ж запитання знов і знов. Йому все ще потрібне те, що було потрібно в дитинстві: хтось, хто може допомогти йому «триматися» за свої прив’язаності; хтось, хто може допомогти йому залишатися «м’яким» і адаптивним; хтось, хто візьме на себе відповідальність робити за нього те, чого його сенсорна система не може (зменшити стимуляцію, підтримувати структуру). Але він починає розвивати стосунки з самим собою – отримує уявлення про те, ким він є і що йому потрібно – і починає рухатися до становлення своєї власної особистості. У нього все ще є імпульс до гри – сьогодні це переважно гра на гітарі та співи: Nirvana, коли він фрустрований; Morrissey, коли він меланхолійний. Або він відтворює неприємні події, які трапляються з ним, щоб випустити пару та справитися зі своїми емоціями. І він все ще приходить до мене зі своїми секретами, бажаючи бути зі мною «справжнім собою», як він каже. Наші стосунки глибокі й міцні. Тож ми на правильному шляху. Попереду у нас ще є перешкоди. Але я вірю в нього і в нас. Ми знайдемо свій шлях через лабіринт.

Джул Епп

Переклад Олени Д’яченко

Редакція Ірини Шокур

Поширити публікацію